Около 350 миллионов человек на Земле являются носителями гена талассемии

В некоторых южных регионах Китая 16,8% жителей носят ген талассемии

Дети с тяжёлой формой талассемии нуждаются в пожизненном переливании крови и хелатной терапии, ежегодные затраты на лечение превышают 100 000 юаней

...

За этими цифрами стоит тяжёлая жизнь бесчисленных пациентов с талассемией.

Чтобы помочь семьям с талассемией лучше понять заболевание, изучить методы ухода и улучшить качество жизни пациентов, 16 августа 2025 года Медицинский научно-исследовательский центр гематологических заболеваний GoBroad (Гуандун), Южный институт детской гематологии Chunfu совместно с Гуанчжоуским центром поддержки пациентов с талассемии "Сердце к сердцу" организовали благотворительное мероприятие «Забота о пациентах с талассемией: Дунгуань в действии». Мероприятие объединило около 60 семей, сталкивающихся с талассемией, чтобы совместно построить «оборонительную линию от талассемии».

 

История пациента: Трансплантация — путь в новую жизнь

«С момента диагноза жизнь нашей семьи изменилась полностью». Мать двоих детей с талассемией из провинции Цзянси поднялась на сцену и дрожащим, но решительным  голосом рассказа «двойной» борьбе семьи с талассемией:

Тревога после диагностики, шок от последовательной диагностики талассемии у обеих дочерей, огромная финансовая нагрузка, страх перед трансплантацией, и наконец — медицинская команда доктора ЛЯО Цзяньюня… Путь к излечению талассемии через трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток был непростым, но он стал дорогой к новой жизни. Несмотря на сильную тревогу и трудности, семья объединила силы и преодолела все препятствия. Выздоровевшие пациентки теперь уже могут вернуться домой.

Три пациента с талассемией и их родственники из разных городов, выздоровевших от талассемии в Институте Chunfu GoBroad, поделились историями своей борьбы с болезнью и радостью выздоровления. Семьи, которые ещё борются с заболеванием, поздравляли их с началом новой жизни самыми тёплыми аплодисментами. Это не просто истории отдельных семей — это воплощение надежды на выздоровление бесчисленного множества семей, сталкивающихся с талассемией.

 

Просветительская деятельность и консультации: строим «оборонительную линию от талассемии» с помощью профессиональных знаний

Правильное понимание талассемии  — первый шаг к профилактике и контролю заболевания, и эффективному улучшению качества жизни пациентов. На мероприятии доктор ЛЯО Цзяньюнь и доктор ЧЖАН Вэйвэй Института Chunfu подробно рассказали о современном состоянии и перспективах терапии гемопоэтическими стволовыми клетками при талассемии, а также о стандартных процедурах регулярных переливания крови и хелатной терапии.

Директор ЛЯО Цзяньюнь подчеркнула, что аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток является одним из наиболее эффективных методов лечения тяжёлой талассемии. На сегодняшний день в Институте Chunfu проведено более 1400 трансплантаций с общей выживаемостью (OS) 97%, а технология гаплоидентичной трансплантации достаточно отработана. При условии крепкого здоровья родителей у ребёнка есть шанс на трансплантацию.

Для пациентов с тяжёлой формой талассемии и трансфузионно-зависимой талассемией средней степени тяжести доктор ЧЖАН Вэйвэй подробно объяснила важность регулярных переливаний крови и хелатной терапии. Правильное лечение и своевременное устранение осложнений позволяют обеспечить нормальное развитие пациентов-детей и значительно улучшить качество их жизни.

После ответов на вопросы о подборе доноров, подготовке к трансплантации и скрининге вторых детей в семье, профессор ЛИ Чуньфу и директор ЛЯО Цзяньюнь провели бесплатные консультации для присутствующих семей. Перед столами врачей выстроились длинные очереди. Специалисты внимательно изучали документы пациентов, оценивали внешний вид детей и состояние селезёнки, давали рекомендации по дальнейшей диагностике и лечению на основе предоставленных результатов обследований.

 

Поддержка в рамках благотворительности: облегчение бремени лечения для семей с талассемией

С момента своего основания Институт Chunfu при GoBroad неизменно уделяет внимание детям с талассемией, организуя бесплатные скрининги и консультации, обучение по профилактике и контролю заболевания, вводя льготные условия лечения и совместно с фондами реализуя программы благотворительных консультаций. Мы стремимся помочь как можно большему числу семей, сталкивающихся с талассемией, как можно раньше «преодолеть талассемию»!

Борьба с талассемией начинается с конкретных действий.

 

Blood cancers often require long and complex treatment journeys. Behind every patient's recovery is not only advanced medical care, but also the unwavering support of family. At GoBroad Healthcare group, many patients face these challenges with the help of their loved ones.

Mr. Xu and his wife, Mrs. Dai, are one such family.

Recently, 63-year-old Mr. Xu celebrated an important milestone at the hospital — five years of complete remission after stem cell transplantation. During the ceremony, he presented flowers to his wife, thanking her for standing by his side throughout seven years of treatment and recovery.

An Unexpected Diagnosis

Mr. Xu's journey began in March 2019 when he sought medical attention for persistent headaches and unexplained fever. In April, he was diagnosed with Philadelphia chromosome-positive acute lymphoblastic leukemia (Ph-positive B-ALL), an aggressive type of blood cancer.

During initial chemotherapy treatment, he developed a severe fungal infection in the lungs accompanied by pleural effusion, which temporarily interrupted therapy. After consultations at several hospitals, Mr. Xu continued his treatment under the guidance of hematology specialists.

In early 2020, he was admitted to GoBroad Healthcare Group, where the medical team conducted a comprehensive evaluation and designed a personalized treatment plan combining chemotherapy and targeted therapy.

A Turning Point After Relapse

In August 2020, Mr. Xu developed facial swelling and pain. Further examinations confirmed that the leukemia had relapsed.

After careful assessment, the medical team recommended allogeneic hematopoietic stem cell transplantation, which offered the best chance for long-term disease control.

Through the China Marrow Donor Program, a suitable donor was successfully identified. In February 2021, Mr. Xu underwent the transplant procedure and recovered smoothly from the transplantation phase.

For Mr. Xu and his family, however, the transplant marked the beginning of a long recovery process.

The Long Road to Recovery

The months following transplantation were challenging. Mr. Xu experienced complications such as severe oral mucositis and gastrointestinal symptoms, which required careful monitoring and supportive care.

Throughout this period, Mrs. Dai became his primary caregiver. She carefully followed medical guidance regarding hygiene, nutrition, and infection prevention, helping to create a safe recovery environment at home.

With regular medical follow-ups and comprehensive supportive care, Mr. Xu's immune system gradually recovered and his physical condition steadily improved.

Five Years Later

Today, Mr. Xu has reached an important milestone — five years in remission after stem cell transplantation.

At the hospital's commemorative ceremony, he received a symbolic badge marking this achievement.

Reflecting on his journey, Mr. Xu shared:

"From diagnosis to transplant and long-term follow-up, the doctors and nurses have always been there for us. Their expertise and dedication helped me take each step forward."

For Mr. Xu and his family, the badge represents more than recovery. It stands as a reminder of the partnership between patients, families, and medical teams in overcoming serious illness.