返回

初为人母却患上难治的淋巴瘤,俄罗斯患者在北京高博博仁医院找到康复的希望

2024-11-15

每一位母亲最大的幸福之一,便是陪着孩子慢慢长大,俄罗斯的年轻妈妈Sofia也是如此。然而在3年前Sofia刚刚成为母亲后不久,命运似乎给她开了一个“玩笑”——确诊淋巴瘤的噩耗让她一步一步滑向了绝望的低谷。

在俄罗斯,Sofia前期的治疗几乎穷尽了所有可以尝试的各种抗肿瘤方案(包括多种化疗、CD19 CART、自体移植、异基因移植、双抗,靶向药物),每一次选择,都是挣扎着突破重围的尝试,然而由于肿瘤病灶过大,受累部位较广,疾病的复杂难治程度超乎想象,疗效始终不如人意。带着对家人深深的依恋,Sofia选择千里迢迢来到中国,找到北京高博博仁医院张亚晶主任团队寻求生命的希望在张主任及团队的精细诊治下,她发现,随着治疗的顺利推进,体表的超大肿块出现了明显缩小!治疗中的Sofia每天都在期待着,“出院后能够和我的孩子、我的丈夫一起待在家里,这就是我最简单的心愿”。本期战友说我们将分享Sofia的故事,为还在与病魔抗争中的战友带去力量、信心与希望。

心路蜿蜒,母爱的传递点燃不灭的希望

原发纵隔大B细胞淋巴瘤好发于成年年轻女性群体,特别是育龄及哺乳期妇女,属于一种相对少见的恶性淋巴瘤。起初,对这种疾病的认知远远不够全面,Sofia曾以为自己已经做好了足够的准备,她说:“虽然确诊肿瘤这件事非常意外,但我和我的家人们很快就接受了,并开始坦然的走上抗肿瘤治疗的道路,这对我来说是迈出了重要的一步。”在俄罗斯,Sofia经历了从常规化疗,免疫治疗、靶向治疗、ADC类、抗体类(单抗、双抗等)药物、造血干细胞移植(自体、异基因)、CAR-T治疗等等,所有能想到的、能用的手段都尝试过了,但肿瘤仍然岿然不动,且还在进行性增大。

她说:“最后医生告诉我说,非常遗憾,俄罗斯目前无法提供任何对我来说有希望的疗法了。”此时的Sofia内心无比的挣扎,在她与病魔反复抗争的日子里,幸亏有母亲的帮助,可爱的宝宝一天天健康成长着,从呱呱坠地到咿呀学语,从蹒跚学步到肆意奔跑,柔软的、慈悲的母爱具象化地传递给予了Sofia不断坚持治疗的温情和力量。

跨国求医,有温度的多学科个体化医疗迅速实现缩瘤

在俄罗斯,我大部分时间都住在医院,这不仅影响了我,也影响了我的家人。每次从医院回家看到母亲、孩子和丈夫时,就像是享受一个快乐的‘假期’,和他们在一起的快乐是无与伦比的”。

这时候的Sofia已经在俄罗斯艰难抗肿瘤3年有余,可惜的是,肿瘤的生长仍未能被有效遏制,她甚至开始能够自己在身体表面摸到凸起的肿块,而且越长越大,像一座隆起的小山。母亲和丈夫都焦急地四处寻求着更多的帮助,最终在几位跨国求医成功获益的病友鼓励下,迫切想要回归家庭的Sofia做了一个决定:去中国,去北京高博博仁医院治疗!

Sofia的母亲,带着女儿开启了远赴重洋的求医之旅,就像无数次牵引着女儿探索这个世界时一样;她深知,比起年幼的孙子,此刻的女儿更加需要陪伴。母女二人办理完各项手续后,带着憧憬和期盼来到了北京高博博仁医院。在这里,北京高博博仁医院骨髓瘤淋巴瘤科主任张亚晶教授接诊了Sofia。

Sofia的肿瘤负荷很大,且单个病灶也属于巨块型,侵袭性非常强。”张亚晶主任回想起刚接诊Sofia时的场景说,“针对这类复杂难治的淋巴瘤,在关注肿瘤的同时,也需要格外关注改善肿瘤微环境,为了提升疗效,我们组织多学科专家会诊,经过精细评估,最终采用了多维度抗肿瘤方式联合CAR-T细胞的治疗方案”。

新的方案承载了Sofia沉重而殷切的期盼,在医护人员的陪伴下,阶段性的治疗一步步顺利推进,既往做过自体移植、CART以及异基因移植,Sofia的淋巴细胞功能非常不理想,可选择的肿瘤细胞表面相关抗原也非常有限,张亚晶主任结合既往在CART领域多年的积累和对该疗法的深度认知,帮助Sofia精心的调整淋巴细胞功能、活性以及免疫微环境等。治疗的日子里,Sofia开始和母亲一起在病房画画,就像她儿时经常做的那样,以度过思念大洋彼岸丈夫和孩子的日日夜夜。在这期间,很多张画作完成了,CAR-T细胞的也顺利输注完成。

输注后不久,Sofia惊喜地和来查房的张亚晶主任说到,“亚晶,我摸到肿块逐渐开始缩小了!

目前还没有到CAR-T输注后的评估时间,但是我们明显观察到肿块缩小、变软了,这是一个很好的趋势。”张亚晶主任解释到,“Sofia刚来的时候肿瘤负荷特别大,经过我们个体化的CART全流程综合管理治疗后,病情逐步好转,肿瘤进行性缩小,仅有1级的CRS反应,CART细胞这些特种兵们,以“润物细无声”的状态在体内有效的消灭肿瘤;此外,像这种超大负荷的高侵袭性难治性肿瘤,还需要在CART细胞输注后进行联合辅助治疗,最终是有希望达到较为理想的临床疗效的。

异国他乡的治疗过程,显得格外漫长,但Sofia的内心感到很踏实。“我很喜欢这里的医生和护士们,他们总是鼓励我说,‘Sofia你还很年轻,还有更美好的未来和期许,你一定可以的,加油!”

回输后满1个月时,Sofia进行了PETCT检查,影像学结果提示,原有全身多部位的巨大肿块明显缩小,SUV值明显降低,综合评估为非常好的部分缓解;当然,Sofia的治疗还没有完全结束,为了进一步巩固疗效,实现更好的缓解,张亚晶主任也为Sofia规划好了回俄罗斯后的治疗安排和具体实施方案,让归心似箭的Sofia和家人团聚,并在我们的协助下,完成后续的巩固治疗,让我们共同期待Sofia后续的治疗转归!

更多文章

查看更多