概述
骨与软组织肉瘤是一类来源于间叶组织的恶性肿瘤，临床上相对少见，包括骨肉瘤、尤文肉瘤、脂肪肉瘤、横纹肌肉瘤、平滑肌肉瘤和滑膜肉瘤等。
其中，骨肉瘤多见于儿童和青少年，好发于长骨干骺端，如股骨远端、胫骨近端；软组织肉瘤可发生于各年龄段，常表现为无痛、逐渐增大的肿块。目前，这类肿瘤的确切病因尚未完全明确。研究提示，遗传易感因素（如RB1、TP53基因突变）、电离辐射暴露及慢性损伤均等，可能与其发生发展相关。
临床表现方面，骨肉瘤患者常表现为局部疼痛、肿块或关节活动受限，晚期可能出现病理性骨折或肺转移；软组织肉瘤早期往往没有明显症状，常在肿块增大或压迫周围组织器官时才被发现。
骨与软组织肉瘤的常见治疗方法
骨与软组织肉瘤的治疗通常需要多学科团队综合管理，并进行长期随访以监测复发和转移，个体化的治疗方案对改善患者生存和生活质量至关重要。
手术治疗
大多数可切除病例的首选方式，目标是在彻底清除肿瘤的同时，尽量保留肢体和器官功能。术后可能需要康复训练，帮助恢复功能和生活质量。
放射治疗
常用于术前缩小肿瘤，或术后降低复发风险。对无法手术或位于特殊部位的病灶，放疗也是重要选择。现代精准放疗技术能在杀伤肿瘤的同时尽量保护周围正常组织。
全身治疗
包括化疗、靶向治疗等，可在术前帮助缩小肿瘤、提高保肢率，也可在术后降低复发风险。对于晚期或转移患者，全身治疗是主要方案，并可与局部治疗联合，以延长生存并改善症状。
不同患者的治疗方案需由多学科专家综合评估和制定，不仅关注疗效与安全性，也致力于帮助患者争取更长的生存时间和更好的生活质量。
为什么选择高博？
在高博，骨与软组织肉瘤的诊疗由国内顶尖专家领衔。姚阳教授是中国骨与软组织肉瘤领域经验最为丰富的专家之一，也是上海市级医院肉瘤临床诊治中心（SSCC）的发起者和首任执行主任。他不仅长期坚守一线临床，还在国际前沿从事博士后研究，推动了中国在该领域的基础与临床结合。高博团队致力于通过多学科协作（外科、内科、病理、影像、放疗等），为患者制定个体化诊疗方案，帮助他们在安全性和疗效之间实现更优的获益。
在高博，您将获得
1.多学科协作诊疗
在高博，骨与软组织肉瘤的治疗由多学科照护（MDC）团队共同完成。外科、内科、放疗、病理、影像、康复及护理等多领域专家会定期会诊，结合患者的具体情况共同制定个体化、全程化的诊疗方案。这样的团队协作不仅让治疗更加科学精准，也能在诊疗的每一个环节为患者提供更全面的照护与支持。
2.专业化手术治疗
高博汇聚多领域外科专家，拥有丰富的手术经验。在治疗骨与软组织肉瘤时，不仅注重肿瘤的彻底切除，更强调功能保护，帮助患者在控制疾病的同时最大程度保留骨骼与关节功能，提高生活质量。
3.个体化放射治疗
放疗在软组织肉瘤治疗中占有重要地位。根据病情需要，医生可在手术前应用放疗缩小肿瘤，或在手术后降低复发风险。我们的放射专家团队与外科、病理、影像等团队紧密协作，为患者量身定制个体化放疗方案，在保证疗效的同时尽量减少对周围组织的影响。
4.更多前沿治疗机会
对于晚期或复发难治的患者，高博积极探索和引入前沿疗法，包括靶向治疗、免疫治疗以及新型局部治疗手段，并通过国际多中心临床研究为患者创造机会，让他们能够更早接触创新药物和新兴技术，争取更长的生存和更好的生活质量。
患者故事
2024年2月，32岁的马先生（化名）因腹部不适前往医院就诊，肠镜检查发现结直肠息肉。当时他以为只是普通问题，没想到这成为他之后经历的开端。仅仅两个月后，马先生的症状明显加重，腹部持续疼痛，腹围逐渐增大。5月9日，医院的CT增强检查显示：回肠末端肠壁增厚伴软组织肿块，膈肌、腹膜、肠系膜存在多处转移灶，腹盆腔出现积液。医生给出的诊断是晚期恶性肿瘤，伴有全身转移。
2024年5月最后一周，在病友的推荐下，马先生来到高博医疗集团上海高博肿瘤医院，挂号就诊于高博医疗集团骨与软组织肉瘤学科带头人姚阳教授。此时距离他被诊断为IV期横纹肌肉瘤并伴有广泛转移，已经过去了21天。他佩戴着腹水引流袋来到医院，每一步都显得谨慎。
治疗过程：从诊断到初步控制
在姚阳教授的安排下，医院组织了由放疗科主任吕长兴教授、骨与软组织肿瘤科关明主任等专家组成的多学科会诊团队（MDT），根据详细检查结果，与患者家属充分沟通后，制定了“化疗 + 腹腔灌注 + 局部放疗”的综合治疗方案，并尽快开始治疗。治疗目标是在8个周期内尽可能控制病情。
整个化疗过程对身体是个严峻挑战，期间马先生经历了不少不适和副反应，但他始终坚持按时完成每一个疗程。到了第189天，2024年12月的复查影像结果显示，肿瘤明显缩小，最初12公分的病灶在影像上已难以见到，治疗获得初步成效。
治疗衔接：每一步都需要提前规划
姚阳教授表示，虽然目前的结果令人满意，但肿瘤治疗是个系统过程，任何环节的延误都可能影响后续疗效。由于肿瘤可能产生耐药性，一旦控制不及时，病情可能再次发展。因此在第九次化疗后，医院继续由多学科团队配合，为马先生安排了后腹膜区域的放疗，以保证治疗的持续性和系统性。
最近一次复查显示，马先生腹腔暂未发现复发或转移迹象，尽管胸壁区域出现了单个病灶，但在医生指导下，治疗正在继续推进。
当前情况：逐步恢复中的生活状态
马先生目前身体状况已有明显改善，精神状态稳定，日常沟通和活动能力较前明显增强。家属回忆，起初得知诊断时非常担忧，当地医生也表示治疗前景不乐观，但马先生从未表现出过多情绪波动。来到高博医院治疗后，他的病情逐步稳定，状态也随之变得积极。
家属表示：“我们曾经不敢抱太大希望，但现在一天比一天好，看得见的变化给了我们信心。”马先生也向医院表达了感谢，感谢姚阳教授、关明主任、吕长兴主任及整个医护团队给予他清晰的治疗方案和持续的关照。
图：马先生赠送锦旗，左起依次为关明主任、姚阳教授、吕长兴主任
马先生的经历，是肿瘤治疗过程中一个真实的个体案例。他的治疗历程提醒我们，肿瘤治疗需要及时干预、合理规划和多学科协作。即使面临复杂病情，仍有可能通过个体化精准治疗获得积极进展。希望每一位患者都能在专业团队的帮助下，稳步前行。
