2020年5月，出生第5天的小女儿可可（化名）出现了明显的贫血症状，在多家医院辗转就诊后，可可被确诊为“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”，开始了长达四年的输血治疗和激素治疗。然而，随着年龄渐长，可可的病情没有好转，疾病对她的影响却开始渗透到生活的方方面面：异常瘦小的身材，频繁的输血吃药……持续加大的激素剂量开始逐渐影响她的外貌。

2025年夏天，可可一家人找到（高博医疗集团）高博春富血液病研究院，在专家团队的支持下进行造血干细胞移植，彻底摆脱了输血和激素药物。目前可可已经顺利出仓，脸色红润，精力十足，各项指标均恢复良好。

可可妈妈：确诊的时候可可才3个月大，期间还因为极度贫血进过一次重症监护室。医生告诉我们DBA是一种相对罕见的血液病，这样的孩子很难长大，如果能顺利带到2岁以后或许可以考虑移植。当时我们没有什么很长远的计划，只有一个目标，先让可可顺利长大。这期间，我们尝试过很多治疗方法，有些方案短期效果还不错，但是将时间拉长，就会发现很难获得真正的持续有效的改善。

可可的治疗大致分为三个阶段，一岁前主要是定期输血维持日常生活，每次输完血就能短暂好转，但始终治标不治本，输血依赖随着年龄逐渐增加。

一岁左右的时候，医生推荐可可行激素治疗。大概服药8个月左右，已经不抱希望的时候，可可的血红蛋白奇迹般的开始回升了！当时我们特别激动，觉得找到了既安全又有效的治疗方法，不用冒险移植，也不用定期输血，只要按医嘱服药以后就能慢慢好起来，过回正常人的生活。服药并没有想象中那么轻松，效果也没有预期中那么好。服药期间我们每个月需要前往医院查血，为了保持药物浓度半夜也要定时服药，每次增加一种新的辅助药都吃的很艰难

在这样坚持服药三年后，可可依然不能摆脱输血，还因为长期服药出现了激素脸，吃药成为一件越来越痛苦的事，所以我们下定决心要做移植。

可可移植的过程比我们想象中要顺利，8月26日回输了姐姐的干细胞，9月22日就顺利出仓了。在仓内的30多天，对我们都是身体和心理蜕变的过程。

进仓初期，可可因为化疗出现发热、腹泻，身体的不适让她的情绪不太好，我心里也很慌乱。最难熬的不是护理的繁琐，而是看着孩子被病痛折磨却无能为力。

在医护团队耐心的指导和安抚下，我强迫自己冷静，学习治疗过程中可能会出现的问题以及正确护理方法。随着时间一天天过去，可可的状态越来越好，我的心态也越来越稳。

出仓一个多月，可可的的“激素脸”消退了，脸色红润，性格变得活泼开朗，再也不会怯生生地问"为什么我和别人不一样"。这些变化让我明白，贫血对孩子身体和精神上的影响远超想象。我很庆幸可可是生在医学进步的今天。只要不放弃，总会有希望。