近日，来自广东湛江的 W 先生携妻来到高博医疗集团高博春富血液病研究院，向曾员英主任及其团队赠送锦旗，以表达对医护团队成功治愈他长达九年的疾病折磨的深深谢意。这面锦旗不仅承载着患者的感激，更象征着他重获健康与新生的喜悦。

W 先生与阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）之间的漫长抗争始于九年前。当时，他常感乏力和呼吸气短，起初仅以为是工作压力导致的疲惫。然而，症状并未随时间缓解，反而日益加重，直到某日出现“酱油色”尿液，他才意识到病情的严重性。在当地医院检查后，他被确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿症合并再生障碍性贫血（AA），这是一类罕见的后天性造血干细胞克隆性疾病，具有溶血、骨髓衰竭及血栓等高风险特征。此后多年，他依赖激素与间断输血维持生命，血红蛋白水平长期徘徊在 50–60 g/L，身体虚弱，难以正常工作与生活。

进入 2024 年后，W 先生的病情突然恶化，溶血发作频繁，血红蛋白最低降至 40 g/L 以下，伴反复腹痛和日益增加的输血需求。作为一名教师，他在深入了解疾病后得知，阵发性睡眠性血红蛋白尿症合并再生障碍性贫血在补体抑制剂控制无效时，可通过造血干细胞移植实现根治。他在当地完成 HLA 配型检查，幸运地发现与哥哥全相合。在病友的推荐下，他来到高博春富血液病研究院寻求进一步治疗。

经过春富团队的全面评估，曾员英主任提出了两种可行的治疗路径：一是终身使用补体抑制剂进行疾病控制；二是实施同胞全相合造血干细胞移植以期根治。经过慎重权衡，W 先生及其家属选择了移植方案。随后，他接受了依库珠单抗治疗，溶血情况得到缓解，血红蛋白上升至 94 g/L，为后续移植奠定了基础。

2024 年 10 月 15 日，W 先生进入移植仓接受预处理，10 月 24 日完成哥哥捐献的外周血干细胞回输。移植过程中，他一度出现肺部感染、口腔黏膜溃疡、剧烈腹痛、头痛和发热等一系列源于免疫力低下的并发症。面对这些挑战，曾员英主任团队密切监测病情变化，并及时调整治疗策略，全力帮助患者度过移植关键期。在医护团队的专业救治和家人的不断鼓励下，W 先生的血象逐渐恢复，各项指标稳步改善，并于 11 月 15 日顺利达到出仓标准。

回顾整个治疗过程，曾员英主任指出，尽管现代补体抑制剂为阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者带来了新的治疗选择，但对于合并再生障碍性贫血的患者，其疗效仍有局限。即使在补体抑制剂广泛应用的今天，全相合造血干细胞移植依旧是目前唯一能够根治阵发性睡眠性血红蛋白尿症的方法。

如今，W 先生正在康复中，身体状况明显改善，生活重新步入正轨。他携妻送来的锦旗，不仅凝聚着对医护团队的衷心感谢，也为春富团队在血液病治疗领域的专业实力与温暖服务写下了最真挚的注脚。